Viver com Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica

Há alguns dias fizemos uma visita a um provável paciente. Em nossas tarefas deveríamos apresentar a empresa e informar a respeito da opção de tratamento por infusão nas dependências da residência, evitando que o paciente tivesse que sair de casa e se deslocar ate uma clínica para efetuar o seu tratamento.

O Paciente “Sr. Jaime” tem 74 anos e a 15 é acometido pela Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica (CIDP ou PIDC) é uma doença neurológica inflamatória das raízes nervosas e nervos periféricos. O CIDP é uma doença auto-imune causada por inflamação e destruição da bainha de mielina (cobertura protetora gordurosa) dos nervos das pernas e braços.

A Polineuropatia Inflamatória Desmielinizante Crônica causa fraqueza muscular progressiva e alterações da sensibilidade, além de dormências, formigamento e sensação de queimação nos membros inferiores e superiores. Por vezes, o CIDP é considerado uma forma crônica da Síndrome de Guillain-Barré.

E o que era para ser mais uma visita de rotina e momentânea para acolhimento a um paciente acabou por tomar quase que toda a nossa tarde. Encontramos o “Sr. Jaime”, que já de inicio estava com um grande sorriso no rosto, em vez de sermos acolhedores, acabamos sendo acolhidos por sua simpatia, suas palavras e pela forma como tem enfrentado a sua doença, que ele admite ser progressiva e tem poucas opções de tratamentos satisfatórios.

Um homem culto, empreendedor, que teve a oportunidade de viajar e conhecer o mundo, culturas e pessoas e que hoje busca em seus gestos, apenas demonstrar a todos aos que lhe cercam a importância de aproveitar cada momento. De sermos suaves em nosso cotidiano e amenos em nossas ações.

Nos falou a respeito dos seus afazeres diários onde mantem agenda cheia de reuniões e compromissos, informando que isso o mantem ativo. Apesar de termos ido falar de tratamento, pouco falamos da doença.

Sobre o seu tratamento, até nos deu uma aula de formas de aplicação ou infusão, não por ter lido ou feito treinamento mas por tudo que já passou em seu tratamento, atualmente ele realiza três infusões mensais de Imunoglobulina Humana, em um clínica perto de sua residência, a menos a menos de 15 minutos, que ele tem o orgulho de ir com sua scooter elétrica que até chegamos a conhecer, que ele nos apresenta como a sua “Moto”. E claro que sempre acompanhado por um cuidador em todo o tempo que o auxilia e o apoia, o qual ele tem o carinho e a atenção como um familiar seu.

Observamos que não são simples dias de tratamento como pessoas comuns veem a vida, mas a sua oportunidade de interagir e conviver com outras pessoas e interagir com o mundo e mais que isso uma forma de sentir-se vivo e independente.

E como ele mesmo relata em algum momento, caso a doença progrida ele poderá optar pela assistência domiciliar, com as infusões sendo feitas em sua residência, mas ele ainda neste momento, gostaria de poder aproveitar estes momentos únicos que ele dispõe para continuar ativo.

Em suas historias uma nos faz refletir a respeito do que buscamos na vida, onde ele nos disse que desde o inicio quando começou a trabalhar ainda com 18 anos apenas, “Queria Sobreviver”, e tudo o que teve em sua vida e o seu crescimento profissional e pessoal, foi apenas com aquele sentimento, de sobrevivência, e isso o faz continuar firme em sua luta, uma luta diária agora mais que nunca sem desistir, são pequenas vitória diária, que ele agradece de cabeça erguida, com disposição e alegria.

Esse e apenas um breve relato para que possam conhecer um pouco mais a historia deste vencedor, que tem a oportunidade de alimentar a fé e a esperança e gostaria motivar pessoas acometidas com alguma enfermidade que venha abater o seu espírito ou a sua felicidade, e que possa tentar levar um momento de esperança e carinho, e em suas palavras por onde passar fazer amigos.

Observações: O texto foi aprovado previamente pelo nosso amigo que aqui identificamos como Jaime.